In piedi come uno a sostegno del morbo di Alzheimer

Noi pochi, siamo felici pochi, noi banda di fratelli. - St. Discorso del giorno di Crispin, William Shakespeare, Re Enrico V, Atto 5, Scena 3.

In piedi nel campus della Fairfield University alla fine degli anni '60, in alto sopra la Gold Coast del Connecticut, con prati pastorali che ondeggiano dolcemente verso il mare, si aveva l'impressione di un dipinto di Andrew Wyeth, un paesaggio poetico, piuttosto che un campus universitario. L'idealismo del momento trasuda.

Un'educazione gesuita nella tradizione liberale, classificata tra le migliori del New England, la Fairfield University ha promosso la logica, la lealtà, il rispetto, la perseveranza e la comunicazione come forma d'arte, tratti che il mio gruppo di fratelli porta ancora con sé oggi, un lotto irlandese con nomi come Kelly, Keefe, Keenan, Kerwin, Kitson, McGrath e molti altri, per non parlare di quelli di noi con apostrofi. Da matricola, sono atterrato al primo piano dell'arenaria, dormitorio senza fronzoli Gonzaga con tutte le "K" in gaelico, data la logica gesuita dell'ordine alfabetico e il fatto che ho dormito con il mio compagno di scuola superiore Brian Keefe. All'epoca non mi rendevo conto dell'influenza che la lettera "K" avrebbe avuto sulla mia vita. L'undicesima lettera dell'alfabeto, "K", rappresenta l '"esplosione velare senza voce", notano i linguisti. Non sono sicuro di cosa diavolo significhi, ma in sintesi, un suono consonantico usato in molte lingue.

I miei amici erano tutt'altro che senza voce. E questa è una buona cosa. Come molti Baby Boomer dell'epoca, prima abbiamo giocato secondo le regole, infranto le regole, poi creato nuove regole. Ci siamo divertiti moltissimo lungo la strada. Ci siamo uniti e abbiamo allargato i confini, ma non li abbiamo spezzati del tutto, come la volta in cui siamo entrati nella canonica dei gesuiti nel campus e abbiamo lavato loro birra, vino e scotch, poi abbiamo spruzzato il corridoio di linoleum del nostro dormitorio con una manichetta antincendio sconsiderato scivolo a culo nudo, o la volta in cui abbiamo allacciato uno dei nostri cari amici nudi su una sedia nel fine settimana dei genitori e lo abbiamo mandato giù con l'ascensore nell'atrio dove i genitori si erano radunati, con la crema da barba che offuscava le aree private.

Ok, quindi abbiamo avuto un piccolo problema con l'alcol in quel momento.

Poi è arrivata la leva del Vietnam.

Collettivamente, siamo cresciuti molto nel 1969, l'apice della guerra del Vietnam, l'anno della prima coscrizione militare dal 1942. Il 1 ° dicembre 1969, 365 date di nascita, assemblate individualmente e casualmente in piccole capsule di plastica blu, sono stati tirati fuori da una scatola da scarpe, uno per uno in una lotteria che ha determinato chi sarebbe andato in guerra, chi sarebbe rimasto a casa e chi in quel momento sarebbe stato salvato. È stata una notte che ha cambiato radicalmente la vita. Quelli con un numero basso dovevano essere arruolati in un momento stabilito, quelli con un numero alto vivevano per combattere un altro giorno. E se fossi stato bocciato dalla scuola con un numero basso, te ne saresti andato, baby, andato! Quello semplice, quello diretto.

Quindi cos'altro farebbe una banda di fratelli la notte di una simile lotteria? Abbiamo organizzato una festa nel dormitorio, una festa: vino, birra, patatine e, sì, verdure per i deboli di cuore. All'epoca era una scuola per soli maschi e ci siamo presentati tutti presto per l'evento, come un portellone da calcio. Gli irlandesi, prima di lanciare i dadi, possono essere estremamente ottimisti, quasi storditi, ma gli irlandesi, come molti sanno, possono essere pragmaticamente fatalisti quando il tiro è breve.

Per alcuni dei miei fratelli quella notte con Richard Nixon alla Casa Bianca è venuto fuori poco. Il partito passò rapidamente a una scia quando la guerra del Vietnam divenne la più lunga nella storia degli Stati Uniti, e gli uomini più anziani al governo mandavano uomini più giovani a morire, solo per salvare la faccia su quella che molti di noi sentivano essere una guerra sbagliata.

Al momento giusto, la lotteria ha anticipato l'iconico "Mayberry RFD" sulla televisione CBS con un feed in bianco e nero dal vivo con il corrispondente Roger Mudd, che riportava dal quartier generale del servizio selettivo a Washington Era un affare a basso budget con una curiosa cornucopia di mobili modellati insieme su un palcoscenico improvvisato, in contrasto con il significato cruciale del momento. Parlando con toni pacati e misurati, come se stesse annunciando un torneo di golf PGA, Mudd, con milioni di spettatori, ha spiegato che l'estrazione della lotteria sarebbe stata molto meno barocca di quella del 1940, quando sull'orlo della seconda guerra mondiale, Segretario della guerra Harry Stimson, prima di estrarre i numeri, è stato bendato con un campione di tappezzeria che era stato ritagliato da una delle sedie utilizzate per la firma della Dichiarazione di Indipendenza.

Qualche istante prima che il primo numero venisse tirato nel '69, brindammo tutti a vicenda, nello stile di San Crispino, e prendemmo un cerimoniale sorso di birra. Poi la merda ha colpito il ventilatore. Il primo numero estratto è stato il 14 settembre, data di nascita del mio amico Steve Ivers, che era seduto accanto a me. Silenziosamente, Ivers si alzò, uscì dalla stanza e non mormorò una parola, ma iniziò una processione che aveva tutta l'atmosfera di un lamento funebre. Quella notte nello spirito, tutti noi giurammo di restare uniti per sempre, attraverso tutti i serpenti colpi di scena della vita, attraverso tutti i pericoli, i pericoli e le minacciose malattie.

E così, avanti veloce, non è stata una sorpresa per me poche settimane fa quando la banda di fratelli si è riunita allo Sterling Farms Golf Course a Stamford, nel Connecticut, per un torneo a sostegno di un altro assalto, la lotta contro l'Alzheimer, il mio. Il morbo di Alzheimer ha preso mio nonno materno, mia madre, lo zio paterno e, prima della morte di mio padre, anche a lui è stata diagnosticata la demenza. Ora l'Alzheimer è arrivato per me, il Vietnam del 21 ° secolo, pronto a decimare la generazione del Baby Boom. I nostri numeri vengono nuovamente chiamati.

Mentre ci trovavamo alla prima buca, un intimo amico di Fairfield, Tommy Kerwin, si fece avanti con coraggio, non per afferrare la sua Big Bertha, ma per dare un coraggioso colpo all'Alzheimer. Tommy ha annunciato che anche a lui era stato appena diagnosticato il morbo di Alzheimer dopo una serie di esami e scansioni al Johns Hopkins Hospital di Baltimora. Si poteva sentire un tee drop, ma nessuno è uscito dal corso, come avevamo fatto nella stanza del dormitorio quella notte del 1969. Eravamo una cosa sola, sapendo che l'Alzheimer avrà un profondo impatto sulla vita e sulle famiglie di tutti noi, e molto di più venire. L'Alzheimer è una specie di lotteria. Ha un impatto implacabile su donne, afroamericani e ispanici; non rispetta dati demografici, sesso, razza, religione, preferenze personali o partiti politici. Se c'è mai stata una questione bipartisan su cui stare oggi, è per una cura per l'Alzheimer, per colpire questo demone con un coltello. Siamo tutti a rischio.

"Abbiamo tutti bisogno di abbracciare la lotta, per sapere che non siamo soli", ha detto Kerwin ai suoi fratelli.

Nato a Brooklyn e cresciuto a Valley Stream, Long Island, Tom Kerwin è l'epitome di un irlandese americano: duro, astuto, risoluto, imperfetto fino al midollo, ma risoluto nella sua grinta per l'eccellenza. Tom e io condividiamo molto in comune. Eravamo entrambi chierichetti, bravi studenti, facevamo sport a scuola, all'epoca eravamo completamente dispettosi e pensavamo di essere protetti dal male.

Non ne sapevamo niente.

Nell'ultimo anno, Tom ha iniziato a manifestare i primi sintomi del morbo di Alzheimer. Gli indicatori sono peggiorati: aumento della perdita di memoria a breve termine, confusione con il tempo e il luogo, scarsa capacità di giudizio, astinenza, intorpidimento generale della mente, occhi sfocati e altri sintomi orribili. Tom ha sofferto in silenzio all'inizio; non poteva funzionare bene. Come la maggior parte di noi in questo viaggio, ha camminato negando, fino a quando la sua devota moglie Dianne, che aveva incontrato alla Fairfield University, ha iniziato a notare preoccupazioni inquietanti, poi i suoi figli, Allison, 34 anni, Brendan, 32 anni, e Chelsie, 30 anni, ha fatto anche.

Ora in pensione, Tom vive a Chadds Ford Township in Pennsylvania, una comunità semi-rurale autodefinita a circa 40 chilometri a ovest di Filadelfia, lungo le rive del Brandywine Creek. È molto più lontano, più uno stato d'animo che geograficamente, dal precedente mandato di Kerwin con posizioni finanziarie impressionanti con Citibank, Chase Manhattan, Smith Barney e infine come vicepresidente senior di J.P. Morgan Chase. Tom, come me, ha studiato letteratura a Fairfield; è un genio a modo suo, un ragazzo con cervello destro / cervello sinistro. Difficile da trovare in questi giorni.

Su sollecitazione della moglie, Tom ha cercato una batteria di test clinici e scansioni cerebrali che hanno portato a una diagnosi del Johns Hopkins Hospital di Alzheimer ad esordio precoce e all'erogazione di farmaci nella speranza di rallentare la progressione. "Alea iacta est", come io e Tom abbiamo imparato al latino al liceo: "il dado è tratto ..."

"Sapevo che qualcosa era terribilmente sbagliato", mi dice Tom, esprimendo che lo stereotipo dello stadio terminale dell'Alzheimer non parla, in alcun modo, degli orribili sintomi della fase iniziale e intermedia della malattia quando si è molto più consapevoli del destino che attende. “Eppure molti, ho imparato, hanno paura di parlare a causa dello stigma della malattia. In una certa misura, è stato un sollievo, per me, identificare il nemico che ora devo combattere in questa epidemia mondiale. Noi, come famiglia, siamo stati sopraffatti dalla diagnosi, sorpresi e timorosi, eppure impegnati nell'aggressione che ci attende. La mia famiglia ha grandi braccia! Quando ho detto ai miei figli della diagnosi, il consenso generale è stato: papà, questo spiega molto ".

Dopo la divulgazione, come per i miei figli, ci sono stati abbracci, baci, lacrime, poi la domanda tesa: e poi?

"Sto per essere testato", dice Tom. “Ma so di non essere solo in questa lotta. È un atto di alto livello, ma c'è una rete di sostegno sotto di me. E ora devo camminare con occhi nuovi ".

E ha ragione. Parlo a Tom del recente consiglio sulla vita di un buon amico della California, Ken Dychtwald, un noto gerontologo, psicologo, autore e membro fondatore del team dell'Alzheimer's XPRIZE che ha recentemente vinto una competizione globale al XPRIZE Visioneers Summit nel sud del 2017 California: il primo premio mondiale per il crowdsourcing e la tecnologia che sfrutta il potere di risolvere sfide imponenti in tutto il mondo. Sono stato onorato, dico a Tom, di aver fatto parte del team di scienziati e difensori dell'Alzheimer, competendo contro Cina, Singapore, Cile e altri nei campi dell'Alzheimer, dell'aria pulita, della re-immaginazione della Democrazia, dell'estrazione a rifiuti zero. e sicurezza informatica.

Mentre Dychtwald racconta la storia, raccontata a noi dopo il premio, ha incontrato molti anni fa in Danimarca con un illustre medico e gerontologo, la dottoressa Esther Mueller, all'epoca 87 anni. Dopo un'ora di conversazione geniale, il dottor Mueller guardò Dychtwald e chiese senza mezzi termini: "Come vivrai la tua vita?"

Perplesso dalla domanda, Dychtwald chiese: "Intendi dire cosa farò per il mio sostentamento?"

"No", ha risposto il dottor Mueller. "Come vivrai la tua vita ... come utilizzerai la tua vita?"

Traguardi e risultati a parte, la dottoressa Mueller disse a Dychtwald che durante i suoi quasi nove decenni di vita, allora, era arrivata a capire che al di là delle considerazioni pratiche e dei successi che la maggior parte di noi persegue, ognuno di noi ha la capacità di "usare" la propria vita come strumento per il bene o il male, per il contributo o per la diminuzione.

"Credo che una vita non dovrebbe essere solo ben vissuta, ma ben usata", ha detto a Dychtwald.

L'avvocato è rimasto con me, e ora con Tom Kerwin. Nei "test" di Tom, è pienamente impegnato. La sua vita andando avanti, credo, sarà "ben utilizzata".

Il compagno di stanza di Kerwin a Fairfield per tre anni, Buz Keenan, un consulente dei media del New Jersey, che ha perso il padre a causa dell'Alzheimer, ne è certo. “In quegli anni formativi, quando avevo bisogno di una buona direzione, mi sono rivolto a Tom. Non ho mai visto questa fine arrivare per lui. Resteremo uniti ".

Osserva Bob Kelly da Asheville, North Carolina, che lavora nel campo della salute, che ha aiutato Keenan a organizzare la gita di golf e che sospetta che anche l'Alzheimer sia nel suo albero genealogico: "La diagnosi appena scoperta di Tom ha colpito tutti noi come una tonnellata di blocchi di cemento, rafforzando il fatto che siamo tutti vulnerabili all'Alzheimer, insieme ai nostri figli e nipoti. Dobbiamo trovare il codice e disattivare questa dannata cosa! "

L'ex alunno di Fairfield Bill Rogers, un avvocato di Chicago e un fan accanito dei Cubs, conosce bene la linea del fronte. Sua sorella minore ha la sindrome di Down e due anni fa le è stata diagnosticata una demenza precoce, una progressione triste ma naturale per molti affetti da questa malattia genetica. Dice Rogers: “Non sono sicuro che mia sorella mi riconosca ancora. Si spera che la ricerca sugli individui con sindrome di Down con demenza precoce aiuterà a imparare come combattere la malattia con la popolazione generale. Spero in questo. "

In ritardo alla gita di golf per motivi medici, comprensibilmente, era il dottor Terry Sacchi, un caro amico di Fairfield e un importante cardiologo al New York Presbyterian, Brooklyn Methodist Hospital. Il dottor Sacchi, chiaramente più cerebrale di tutti noi, è stato una cassa di risonanza per incoraggiare questo viaggio. In seguito mi ha inviato per e-mail una citazione di Giulio Cesare sulla lotta nella vita: "I codardi muoiono molte volte prima di morire. I coraggiosi non assaporano mai la morte ma una volta".

E quindi non è stata una sorpresa quando il mio amico di Fairfield, Greg McGrath, ha risposto ad altri sulle preoccupazioni per la minaccia di pioggia quel giorno a Stanford. "Non si tratta di golf", ha detto. "Si tratta di stare come uno ..."

E lo facciamo, una band di fratelli, insieme a una band di sorelle e una band in tutto il mondo. Braccia ben serrate.

Amen.