Che cos'è l'anoressia nervosa?

Poiché riconosciamo la Settimana nazionale di sensibilizzazione sui disturbi alimentari qui al Clay Center, speriamo che le informazioni che condividiamo siano sia informative che utili. Per ulteriori informazioni sui disturbi alimentari e sui modi in cui puoi aiutare a fare la differenza nella vita di una persona cara o per te stesso, visita il sito web della National Eating Disorder Association. Ricorda: "È ora di parlarne". #NEDAwareness

Ho scritto questo blog perché si è rivelata una storia di successo per uno dei miei pazienti (un composto di molti pazienti) alle prese con forse i disturbi più complicati, difficili e minacciosi che chiunque possa sopportare.

L'anoressia nervosa colpisce profondamente tutti. È una tortura per la persona afflitta, terrificante per i genitori e terribilmente frustrante per i medici.

Ha il più alto tasso di mortalità di qualsiasi disturbo psichiatrico. Solo circa un terzo degli individui migliora e circa un terzo muore nel corso di 20-30 anni.

E purtroppo tendiamo a sentire soprattutto le celebrità che sono morte o hanno lottato con l'anoressia, come Karen Carpenter, Portia de Rossi e Mary-Kate Olsen, e non il vasto numero di ragazze e donne sensibili, vulnerabili e quotidiane che soffrono di esso.

Condivido questo blog in modo che tutti possano comprendere le caratteristiche dell'anoressia, identificarla precocemente e cercare di aiutare e sostenere coloro che stanno lottando.

Che cos'è l'anoressia nervosa?

Non sono andato alla facoltà di medicina per essere il nemico.

Mi è stato insegnato - e creduto - che fornire aiuto e compassione sarebbe stato ricompensato, a sua volta, con un rapporto di fiducia. Dovrebbe essere una conseguenza naturale del solo fare la cosa giusta.

Quando ho iniziato a lavorare con ragazzi che soffrivano di anoressia nervosa, non c'era più niente da fare. Sebbene sull'orlo della fame fisica e, a volte, del collasso medico, volevano solo essere lasciati soli in mezzo alle persuasioni dei loro genitori e del team medico a mangiare semplicemente.

Ehi, abbiamo tutti fame, no?

E per i bambini, il cibo è buono quanto arriva. Ma come medico incaricato delle loro cure, mi vedono solo come il cattivo che vuole farli ingrassare.

Prendiamo Sarah (non una vera paziente, ma un composto di molti che ho visto). È una bella e talentuosa quattordicenne, l'orgoglio della sua famiglia - una studentessa etero, brillante ballerina, protagonista della squadra di hockey su prato, figlia sensibile e generosa e amica - chiaramente qualcuno destinato a fare grandi cose. Sembrava che avesse tutto: talento, creatività e genitori di successo e amorevoli.

Ma, dopo un'estate trascorsa al campo di recitazione, Sarah ha perso circa 15 libbre; divenne anche vegana e corse cinque miglia al giorno prima della scuola, a volte anche prima dell'alba. Eppure a 5'7 "e già abbastanza snella e in forma, i suoi genitori e amici pensavano che stesse benissimo. La vita, a quanto pareva, andava bene, fino a quando non è scesa a 100 libbre e ha perso il ciclo. Il suo pediatra l'ha esortata a cercare aiuto in un ospedale, mentre i suoi genitori speravano che tutto ciò di cui avesse bisogno fosse vedere un nutrizionista e ricominciare a mangiare. Questo alla fine non ha fatto differenza, motivo per cui sono venuti da me.

Quando Sarah mi incontrò per la prima volta, aveva poco o niente da dire: non sentiva che ci fosse qualcosa che non andava. Ma quando ha perso altri cinque chili e il pediatra ha richiesto il ricovero in ospedale per la stabilità medica e la "riabilitazione nutrizionale", ha iniziato a parlare - no, supplicandomi - di lasciarla sola e lasciarla a casa, negoziando il suo obiettivo di peso per evitare il ricovero in ospedale. Quando non ho obbedito, sono stato visto con disprezzo; non importa quello che ho detto sui pericoli medici, sui possibili rischi per il suo corpo (comprese fratture ossee e infertilità), niente ha funzionato.

Sono diventato il nemico.

I bambini con anoressia nervosa hanno una spinta implacabile per la magrezza e una paura intensa e incrollabile di diventare grassi. Nonostante il peso pericolosamente basso, non si considerano magri. Al contrario, infatti: non importa quanto sia basso il loro calo di peso, c'è sempre di più da perdere.

Queste ragazze nascono perfezioniste, conformi ai requisiti esterni, compulsive, motivate e, forse il loro tallone d'Achille, altamente sensibili alle relazioni, timorose di essere rifiutate o di ferire gli altri. Paradossalmente, spesso negano o chiudono un occhio sulla sofferenza di coloro che li guardano morire di fame progressivamente, almeno all'inizio. Più tardi, nel corso della malattia, spesso si sentono profondamente in colpa, sia per questo, sia per qualsiasi altra cosa.

Cosa succede a queste ragazze? Quali sono le cause fondamentali di un disturbo che è così resistente al trattamento e, purtroppo, ha una delle peggiori prognosi (e tassi di mortalità più alti) di tutti i disturbi psichiatrici?

L'anoressia è una "tempesta perfetta" che richiede la giusta combinazione di elementi derivanti dalla biologia individuale, dalle relazioni familiari, dalle abitudini psicologiche e comportamentali e dalle forze sociali. Sebbene la "ricetta" possa variare da individuo a individuo, sembra che per l'insorgenza della malattia sia necessario disporre di una componente critica di ciascuno di questi domini.

Biologicamente, studi su gemelli e storie familiari rivelano che esiste una predisposizione genetica all'anoressia nervosa. Sembra esserci una relazione tra anoressia nervosa, bulimia nervosa e obesità, portando alcuni ricercatori a interrogarsi sulla regolazione della fame e della pienezza da parte del sistema nervoso centrale.

Inoltre, le ragazze con anoressia tendono ad avere caratteristiche costituzionali fin dalla nascita, come perfezionismo, ossessivo-compulsività, competitività e una squisita sensibilità alle relazioni, soprattutto paura del rifiuto. Sono anche inclini a difficoltà con la regolazione dell'umore e hanno un alto rischio di depressione e ansia.

Oltre alla biologia, i fattori sociali, psicologici e familiari giocano un ruolo nello sviluppo di questo disturbo. Questi elementi sono spesso difficili da distinguere poiché sono intrecciati nel tessuto della cultura occidentale.

I fattori più importanti tendono ad essere le pressioni sociali che circondano l '"immagine" del corpo e, in particolare per le donne, la magrezza. Non possiamo sottovalutare il grado di rafforzamento dell'immagine corporea, non solo attraverso la televisione e i film, ma anche nelle riviste e persino nei giocattoli. Dopotutto, il giocattolo più popolare nella storia moderna è Barbie: un'impossibilità fisiologica e uno standard, praticamente irraggiungibile da qualsiasi donna!

Tuttavia, nello sviluppo dell'anoressia nervosa sono coinvolti anche fattori familiari e psicologici.

Mentre le famiglie delle ragazze anoressiche tendono ad essere tra le più amorevoli, leali e premurose, hanno anche una forte attenzione all'immagine, alle prestazioni e ai risultati.

Allora cosa c'è di sbagliato in questo?

Nel contesto delle pressioni sociali sull'immagine corporea, una cattiva regolazione dell'umore e le spinte innate alla perfezione, la compliance e la sensibilità al rifiuto mettono tutte pressioni interne sulla ragazza in via di sviluppo.

Il risultato finale è che queste ragazze tendono ad avere difficoltà significative in tre aree principali:

1. Identità: non sanno chi sono, solo cosa dovrebbero essere.
2. Relazioni: vogliono compiacere gli altri e le richieste percepite di coloro che li circondano (come l'importanza di essere magri).
3. Autostima: tendono ad avere una bassa autostima e un senso di colpa sempre presente, principalmente perché non hanno un modo per risolvere il conflitto. Anche se la mancanza di conflitto può sembrare una buona cosa, a volte si ritorce contro perché non c'è modo per risolvere la sua normale rabbia e le sue frustrazioni con coloro che ama. Dobbiamo tutti amare, ferire coloro che amiamo e poi fare le cose per bene per scaricare i sensi di colpa e aumentare l'autostima. Molte ragazze anoressiche semplicemente non hanno questa opportunità.

Quindi, quella che sembra una situazione ideale - una famiglia amorevole, mancanza di conflitti e ammirevoli tratti innati in una società che enfatizza il bell'aspetto e la forma fisica - può finire per gettare le cose fuori ordine.

Alcuni si chiedono perché questa sembra essere una sindrome "legata alla cultura", caratteristica della società occidentale (USA).

È la nostra enfasi sulla magrezza?

È la nostra fiducia e identificazione con i modelli che vediamo nei media?

Dipende da certe strutture familiari all'interno della nostra società, quelle che enfatizzano l'immagine, i risultati e la conformità?

È particolarmente caratteristico delle donne (circa il 96 per cento di quelli con anoressia nervosa sono femmine)? È il modo in cui socializziamo le ragazze contro i ragazzi nella nostra cultura?

È lo sfortunato risultato di una ragazza con determinate vulnerabilità genetiche e tratti intrinseci che nasce in una rete complessa da cui non riesce a districarsi?

La risposta è probabilmente "sì" a tutte queste complesse domande!

Sarah ha avuto più ricoveri medici e psichiatrici, spesso in strutture ospedaliere residenziali e ambulatoriali. Ha continuato a lavorare con me per molti anni nella terapia individuale e familiare e attraverso la mia somministrazione di farmaci (non per curare la sua anoressia nervosa, ma per aiutare il suo umore e l'ansia).

Dopo altri due anni circa di lotte e sfiducia, Sarah cominciò a piacermi. Ha progressivamente guadagnato peso, ha ripreso le mestruazioni e alla fine è andata al college. In realtà la vedo ancora e abbiamo imparato a conoscerci, apprezzarci e capirci l'un l'altro, soprattutto le nostre motivazioni e l'importanza della nostra relazione.

Cosa ha funzionato? In un blog separato esaminiamo il trattamento dell'anoressia nervosa e quale potrebbe essere il suo esito. Non è eccezionale, ma per alcuni come Sarah c'è speranza.

È soprattutto una maratona, non uno sprint.

Ho imparato a sopravvivere come nemico. Credimi, ci vuole un pedaggio.

La maggior parte dei medici, me compreso, vogliono essere apprezzati; ci sforziamo molto di prenderci cura e guarire gli altri.

Tuttavia, dobbiamo anche renderci conto che molte volte i nostri pazienti non ci vedono in questo modo, e il meglio che possiamo fare è resistere per la nostra cara vita, per la vita dei nostri pazienti e per la nostra capacità di recupero emotivo.

Una versione di questo blog è stata originariamente pubblicata su The Clay Center for Young Healthy Mindsal Massachusetts General Hospital.