L'opposto dell'autismo

La prima volta che ho incontrato Eli, alla fine dell'inverno del 2011, mi stava aspettando davanti alla sua porta. Gayle gli aveva detto di aspettarsi un visitatore: uno scrittore che voleva osservarlo "nel suo habitat naturale", come diceva Gayle. Ha sempre aspettato di fornire notizie eccitanti come questa - un ospite! - fino all'ultimo momento possibile, in modo che l'attesa non lo sopraffacesse. Eppure Eli aveva atteso con ansia il mio arrivo per le due ore trascorse da quando era tornato a casa da scuola.

All'inizio, tutto quello che ho visto sono state dita tozze avvolte intorno alla porta, che era aperta solo di una fessura. Ho sentito il comando di Gayle: "Non andare là fuori, Eli". Un bulbo oculare apparve nella fessura tra la porta e il suo telaio. Si è gonfiato quando mi ha visto. Poi il bambino dalla faccia da bambino, che aveva appena compiuto dodici anni, spalancò la porta. Si strofinò i palmi, raggiante come se stesse per aprire un regalo di Natale. Poi lo salutò freneticamente, come se non l'avessi notato e potessi semplicemente voltarmi e andarsene. "Ciao, Kenny!" urlò nel parcheggio innevato del suo complesso di appartamenti.

Eli ha parlato con punti esclamativi: sinceramente ed enfaticamente. La sua voce era alta e profonda - il tonante baritono di un uomo - ma allegra e nasale infantile.

Ho sentito di nuovo la voce di Gayle, sussurrando sul palco: "Si chiama Jennie". Si corresse senza fermarsi, senza imbarazzo. Il suo sorriso non è mai svanito. "Ciao, Jennie!"

Il saluto era comicamente iperbolico, ma Eli irradiava un sincero e sincero calore. Incontrarmi è stato davvero emozionante come aprire il regalo più grande sotto l'albero. Ricordai a me stesso, prima che il mio ego aumentasse in proporzione all'entusiasmo di Eli, che incontrare qualcuno era così eccitante per lui.

Quando ho sentito parlare per la prima volta della sindrome di Williams, mi era stata descritta come una "sindrome da cocktail party" che rendeva le persone socialmente impavide, pronte a salutare gli estranei e ad avviare una conversazione affascinante carica di complimenti e affettuosità. Affascinato, ho iniziato a cercare ulteriori informazioni sul disturbo. Mi sono imbattuto in una notizia che chiamava le persone con la sindrome di Williams indiscriminatamente amorevoli e "biologicamente incapaci di sfiducia". Un altro account ha soprannominato Williams "l'anti-autismo": un colpo di fortuna genetico che ha privato una persona su 10.000 dell'intrinseca diffidenza, scetticismo e inibizione che erano cablati nel resto di noi, specialmente introversi e abitanti del New England, entrambi i quali mi capita essere.

Inizialmente, ero in parte invidioso di questo agio sociale e in parte indignato che la nostra cultura amante del conformismo avesse ritenuto opportuno etichettarlo come un disturbo. Chi siamo noi per dirgli che stanno sbagliando? Ho pensato giustamente, concludendo che, in un altro tempo e luogo, le persone con Williams sarebbero state canonizzate come sante, non a cui sarebbe stata diagnosticata una malattia. Se amano e si fidano di tutti incondizionatamente, ho pensato, forse sono loro che lo fanno bene. Forse è il resto di noi che ha bisogno di cure.

Come giornalista, mi sono sentito spinto a indagare più a fondo. Volevo sapere cosa poteva dirci Williams sulla base genetica delle nostre personalità. Come può un interruttore capovolto che spegne circa due dozzine di geni - una piccola torsione dei circa 20.000 geni che formano un filamento di DNA - renderci intrinsecamente amorevoli, fiduciosi ed estroversi? E perché non era quella la nostra modalità predefinita?

Più sono arrivato a capire la sindrome di Williams e ad incontrare una vasta gamma di persone che l'avevano, più ho visto che gli impulsi sociali che in parte definivano il disturbo non erano così chiaramente un dono. La loro combinazione unica di socievolezza e innocenza ha messo in luce un paradosso nella cultura occidentale: diciamo che ci piacciono gli estroversi, ma quando un estroverso estroverso viene verso di noi a braccia aperte, evitiamo. Non è solo il calore o l'apertura che diamo valore; questi tratti devono essere associati a un senso più sofisticato di quando attivarli e disattivarli. Le persone con la sindrome di Williams non le spengono mai. Hanno la spinta sociale ma non la capacità cognitiva per usarla in modo efficace.

Con il loro amore incondizionato per l'umanità, le persone con Williams sembrano avvicinarsi più di chiunque di noi a ciò che i leader religiosi, i guru e gli autori di auto-aiuto pubblicizzano come un ideale. Ma la verità è più complicata. La risposta che ho visto alle persone con Williams è variata dal calore al divertimento, dalla pietà al disprezzo. La riverenza raramente fa la sua comparsa. Né le loro aperture di amicizia tendono a incontrare una sincera reciprocità. La crudele ironia del disturbo è che le stesse persone che bramano di più la connessione sociale non sono ben adattate per ottenerlo. La loro insaziabile spinta a connettersi è, di per sé, ciò che alla fine allontana le persone.

Se non un modello di comportamento, quindi, Williams mi ha colpito come una lente che ha amplificato alcune delle sfide fondamentali dell'essere umano. Rischiamo tutti di essere sfruttati in una certa misura, ma come sarebbe vivere questa vita così irrimediabilmente vulnerabile, biologicamente incapace di toglierti il ​​cuore dalla manica e rinchiuderlo al sicuro dentro? Tutti i genitori temono per l'incolumità dei propri figli, ma cosa significherebbe essere il genitore di un bambino a cui mancano le difese innate della maggior parte dei bambini? Il disturbo aumenta in modo esponenziale le normali ansie di un genitore ed esagera uno dei pericoli universali che ognuno di noi deve affrontare: il pericolo di aprire il proprio cuore solo per incontrare il rifiuto o lo sfruttamento. Forse questo è uno dei motivi per cui alcuni di noi si ritraggono interiormente quando vediamo persone con questa condizione. Mostrano uno specchio alla parte di noi stessi che stiamo facendo del nostro meglio per nascondere: quella parte interiore completamente indifesa e profondamente tenera che desidera ardentemente connessione e gentilezza - e può essere così facilmente schiacciata.

Nel 2012, dopo essermi immerso nel mondo di Williams e essermi affermato come un appuntamento fisso nelle vite di Gayle ed Eli D'Angelo, ho partecipato alla biennale Williams Syndrome Convention a Boston, dove mi sono unito a un gruppo di esordienti, genitori i cui i bambini erano stati diagnosticati di recente, durante un "pranzo di benvenuto" agrodolce. A quel punto ne sapevo abbastanza del disturbo - che in genere comporta disabilità intellettiva moderata e gravi complicazioni di salute insieme ai sintomi sociali - per riconoscere che Williams non era semplicemente un invito a un cocktail party senza fine. Così hanno fatto i genitori, molti dei quali fissavano con occhi rossi piatti di pizza tiepida.I loro bambini, nel frattempo, tubavano a tutti quelli che vedevano mentre i bambini piccoli strappavano i tappeti color malva per abbracciare nuove persone ei bambini più grandi si salutavano esuberanti.

Karen Levine, una psicologa dello sviluppo specializzata in Williams, era di fronte alla sala dei banchetti, lavorando a una presentazione PowerPoint sul disturbo. Sebbene gestisca un intenso studio privato e insegni alla Harvard Medical School, Levine emana un'energia rilassata e spensierata. Sorrise calorosamente mentre pronunciava un discorso che era in parte un discorso di incoraggiamento, in parte un primer, una versione del discorso che aveva tenuto una volta a Gayle, che aveva portato Eli nel suo ufficio per una valutazione quando aveva quattro anni.

Levine sperava che l'ultima diapositiva della sua presentazione avrebbe offerto una prospettiva, o almeno un sollievo comico, alla stanza piena di genitori sbalorditi. In esso, ha offerto una diagnosi clinica per un disturbo poco conosciuto chiamato TROUS: The Rest of Us sindrome. Visto dalla prospettiva di qualcuno con Williams, questo disturbo include tratti come l'estrema distanza emotiva, il sospetto patologico di estranei e una capacità di abbraccio criticamente limitata.

Sebbene fossi arrivato ad accettare che la sindrome di Williams fosse giustamente etichettata come una disabilità, fui gratificato di sentire Levine riecheggiare la mia sensazione iniziale che il mondo sarebbe stato un posto più gentile e gentile se le persone con Williams formassero la maggioranza, e il resto di noi lo siamo stati quelli con una malattia clinica rara.

"Queste persone dicono molto raramente 'Ti amo'", ha osservato Levine dei malati di TROUS, ancora incanalando la visione del mondo Williams. "Potrebbero dirlo solo poche volte al giorno."

Estratto da Il ragazzo che amava troppo di Jennifer Latson. Copyright © 2017 di Jennifer Latson.

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