La diagnosi errata è troppo comune per le donne con autismo
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Punti chiave
- Il 42% delle donne e delle ragazze con autismo ha ricevuto almeno una diagnosi errata prima di ottenere una diagnosi di autismo, ha rilevato un sondaggio.
- Sebbene la ragione della diagnosi errata femminile non sia sempre chiara, la capacità delle donne di "camuffare" le caratteristiche autistiche può avere un ruolo.
- Allo stesso modo, i comportamenti restrittivi e ripetitivi delle donne (caratteristiche comuni dell'autismo) possono essere meno evidenti di quelli degli uomini.
- Considerare il camuffamento sociale, l'ansia, il sovraccarico sensoriale e la depressione potrebbero aiutare più donne a ottenere le diagnosi necessarie.
Dopo ventotto anni di "trascinamento nel sistema", Emily Swiatek è stata finalmente diagnosticata con Asperger, una forma di disturbo dello spettro autistico (ASD). Per Emily, ricevere la diagnosi è stato come "tornare a casa da una versione di te stessa che ti è stata negata".
La ricerca mostra che il disturbo dello spettro autistico è più diffuso nei maschi rispetto alle femmine con un rapporto di tre a uno. Ma ci sono prove crescenti che questa differenza di genere può essere più sottile di quanto pensiamo e che i sintomi dell'autismo nelle donne e nelle ragazze sono spesso trascurati e diagnosticati erroneamente.
In un'intervista con il Rapporto sui traumi e sulla salute mentale , Emily spiega la sua frustrazione per essere stata trascinata da uno specialista all'altro per anni, senza ricevere una spiegazione adeguata per i suoi sintomi:
“Ho attraversato un viaggio piuttosto lungo, ricevendo circa 10 diagnosi di salute mentale lungo la strada. Stavo arrivando a quel punto in cui mi sentivo come se fossi stato preso nel bel mezzo di un gioco d'ipotesi. Continuavo a incontrare la stessa risposta di "Non capiamo davvero, continuiamo a lanciare etichette e vediamo cosa si attacca" ".
Un sondaggio condotto nel Regno Unito dalla National Autistic Society ha rilevato che rispetto a maschi, donne e ragazze avevano maggiori probabilità di essere diagnosticate erroneamente, con il 42% delle donne a cui era stato diagnosticato un disturbo mentale diverso dall'autismo quando veniva valutato per la prima volta, rispetto a 30 per cento dei maschi.
L'esperienza di Emily non è unica. Hannah Belcher, a cui è stata diagnosticata la sindrome di Asperger a 23 anni, condivide la sua esperienza: “Nel corso della mia vita mi sono stati diagnosticati ansia, depressione, disturbo bipolare, tratti del disturbo borderline di personalità e ADHD. Alcuni corretti e comorbosi, altri errati e diagnosticati in modo errato. "
Non c'è una chiara spiegazione del motivo per cui le donne con autismo sono spesso diagnosticate erroneamente. La psichiatra infantile Meng-Chuan Lai, un clinico-scienziato presso il Center for Addiction and Mental Health, afferma che mentre ci sono una serie di ragioni diverse per cui le donne ricevono una diagnosi di ASD più tardi nella vita, una possibilità è che le caratteristiche dell'autismo non lo siano. così evidente nelle femmine: "Le ragazze e le donne possono essere più in grado di padroneggiare il 'camuffamento', quindi le caratteristiche autistiche 'tipiche' potrebbero essere mascherate quando imparano abilità sociali."
Lai descrive questo come la capacità di apprendere comportamenti sociali neurotipici come il contatto visivo, i gesti, lo svolgimento di conversazioni e l'utilizzo di script sociali. Questi comportamenti neurotipici rappresentano coloro che non sono nello spettro autistico, in contrasto con i comportamenti neurodiverse che si riferiscono a cervelli diversamente cablati e stili cognitivi attribuiti a quelli nello spettro autistico.
Nella prefazione per Competenze di sicurezza per le donne Asperger di Liane Holliday Willey, Tony Atwood descrive questo fenomeno di “mimetizzazione”, riferendo che le ragazze mascherano i sintomi dell'autismo socializzando e interagendo con i loro coetanei, provocando un ritardo nella diagnosi.
Sia Hannah che Emily attribuiscono l'imitazione dei modelli di socializzazione come un fattore importante. Emily spiega:
"Non faccio parte di quel profilo tradizionale dell'autismo ...Non è mai venuto in mente a nessuno che mi stesse valutando che qualcuno che mi somiglia, qualcuno che si presenta come me, potesse essere autistico perché sono sorridente, eloquente, posso probabilmente stabilire un contatto visivo se devo, anche se Non mi piace Sono un imitatore molto forte e quel profilo di mascheramento e imitazione è vero per me. Penso di essere molto in sintonia con l'immagine di "ragazzina ben educata": molto intelligente, amante della lettura, molto tranquilla, forse direbbero che ero timida ".
Lai osserva che un'altra possibile ragione per la diagnosi errata è che le donne e le ragazze tendono ad avere comportamenti limitati e ripetitivi che hanno meno probabilità di essere riconosciuti:
"Il problema è che alcuni di questi interessi ristretti dell'autismo nei maschi, se si guarda solo al contenuto, sono più tradizionalmente maschili come treni, dinosauri, camion e sono più facilmente riconoscibili dai medici a causa dei nostri stessi stereotipi dell'autismo. Per le ragazze, i loro comportamenti limitati e ripetitivi potrebbero non essere catturati da strumenti standardizzati in quanto sono considerati meno evidenti ".
Ricerche recenti hanno toccato l'idea di bias nel modo in cui viene diagnosticato l'autismo. Uno studio ha dimostrato che le ragazze hanno maggiori probabilità di essere diagnosticate se avevano ulteriori disabilità intellettive o problemi comportamentali. Tuttavia, senza questi, molte donne ricevono diagnosi errate o nessuna. Hannah è d'accordo: “A volte potresti sentirti come se non ti adattassi da nessuna parte, tutto ciò che tutti pensano sull'autismo è di parte maschile. Tuttavia, per quanto lento e doloroso sia il viaggio, c'è sempre una luce alla fine del tunnel. Ci vuole un po 'più di tempo per arrivarci, ma ne vale la pena. "
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